Nel linguaggio di tutti i giorni, quando si parla di una diagnosi grave, si tendono a usare in modo intercambiabile le parole “incurabile” e “inguaribile”, quindi, non facendo distinzione tra malattia incurabile e malattia inguaribile.
Eppure, in medicina, questi due termini designano realtà profondamente diverse, con implicazioni cliniche, etiche e umane di grande rilievo. Capire la distinzione tra malattia incurabile e malattia inguaribile non è un esercizio puramente accademico: può cambiare il modo in cui un paziente e la sua famiglia vivono la malattia, e il tipo di cure a cui hanno diritto.
Le definizioni, partendo dalle parole
Iniziamo dall’etimologia. Curare viene dal latino cura, che significa attenzione, premura, assistenza. Guarire invece rimanda al germanico warjan, proteggere, e indica il ritorno a uno stato di salute piena. Già nella lingua, dunque, i due concetti non coincidono: si può curare — cioè prendersi cura, alleviare, assistere — senza che questo implichi necessariamente la guarigione, ovvero l’eliminazione definitiva della malattia.
In medicina questo distinguo diventa centrale e trova la sua espressione più chiara proprio nel modo in cui l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e la normativa italiana definiscono le cure palliative, come vedremo più avanti: l’OMS parla esplicitamente di malattie “inguaribili” come oggetto delle cure palliative, distinguendo nettamente l’assistenza continuativa dalla guarigione.
L’incurabilità, in senso stretto, descrive l’assenza, in un determinato momento storico, di un trattamento in grado di eliminare in modo definitivo la causa della malattia. L’inguaribilità, invece, descrive una caratteristica biologica della malattia stessa: la sua natura cronica, evolutiva o degenerativa, che non consente la restitutio ad integrum — il ritorno alla condizione di salute precedente — anche quando esistono terapie efficaci per controllarla e gestirla nel tempo.
Chiamarla malattia incurabile è spesso un errore di comunicazione che costa caro
Come ha osservato il Prof. Francesco Cognetti, oncologo, commentando il volume Il male incurabile sulla testata scientifica SaluteInternazionale, la comune opinione non comprende a pieno la differenza fra malattia inguaribile e malattia incurabile: la malattia si cura ma non sempre guarisce, e nel linguaggio comune si preferisce talvolta il termine “incurabile” perché protegge dalla consapevolezza dell’impotenza di fronte alla malattia, come nel caso del tumore al polmone.
Questa confusione non è innocua. Dire a un paziente che la sua malattia è “incurabile” — quando si intende in realtà “inguaribile” — può indurre nel malato e nella sua famiglia la sensazione che non ci sia più nulla da fare, che la medicina abbia rinunciato. È un errore che genera abbandono psicologico e che tradisce la realtà clinica.
Per questo motivo, la medicina palliativa ha progressivamente ridefinito anche il concetto di paziente “terminale”. Come riportato dall’Hospice di Abbiategrasso in riferimento alla definizione elaborata dalla International Association for Hospice and Palliative Care (IAHCP), i servizi di cure palliative non si rivolgono più soltanto ai pazienti affetti da malattia terminale in senso stretto, ma a una platea più ampia di persone affette da patologie inguaribili destinate ad evolvere fino alla fine della vita: un cambio di paradigma che sposta l’attenzione dalla fase finale all’intero percorso della malattia.
Inguaribile non significa “senza speranza”
Pensiamo ad alcune delle malattie più diffuse al mondo. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), le malattie croniche costituiscono la principale causa di morte quasi in tutto il mondo, e comprendono un ampio gruppo di patologie tra cui cardiopatie, ictus, cancro, diabete e malattie respiratorie croniche, oltre a malattie mentali, disturbi muscolo-scheletrici e dell’apparato gastrointestinale, difetti della vista e dell’udito, e malattie genetiche. Si tratta di condizioni che hanno spesso origine in età giovanile ma richiedono decenni prima di manifestarsi clinicamente, e che — proprio per il loro lungo decorso — necessitano di un’assistenza a lungo termine, pur presentando anche significative opportunità di prevenzione.
Nessuna di queste patologie può essere “guarita” nel senso pieno del termine, eppure i pazienti che ne soffrono vivono, lavorano, invecchiano. Un esempio paradigmatico è l’infezione da HIV: le Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali, redatte dall’HIV/AIDS Italian Expert Panel su mandato del Ministero della Salute con il coinvolgimento del Centro Nazionale AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità, definiscono gli elementi per la gestione clinica e farmacologica delle persone con infezione da HIV-1, riconoscendola oggi come condizione cronica gestibile attraverso una terapia antiretrovirale efficace, pur in assenza di una guarigione virologica definitiva.
Quando una malattia incurabile diventa anche guaribile nel corso del tempo
La condizione di incurabilità di una malattia non è un concetto assoluto, ma dipende dallo stato delle conoscenze scientifiche disponibili in un determinato momento storico. L’esempio più eloquente degli ultimi decenni è quello dell’epatite C. Le linee guida della European Association for the Study of the Liver (EASL), pubblicate sul Journal of Hepatology, documentano come l’introduzione dei farmaci antivirali ad azione diretta (DAA, direct-acting antivirals) abbia rivoluzionato il trattamento dell’infezione da virus dell’epatite C (HCV), sostituendo progressivamente i precedenti regimi terapeutici a base di interferone, caratterizzati da tassi di risposta molto inferiori e da una maggiore incidenza di effetti indesiderati.
Anche i dati italiani confermano l’efficacia di questa svolta. Uno studio real-world, realizzato con la partecipazione del Centro Nazionale per la Salute Globale dell’Istituto Superiore di Sanità, ha documentato tassi di risposta virologica sostenuta (SVR), considerata il parametro clinico di guarigione dell’infezione, costantemente superiori al 96% nei pazienti trattati con regimi DAA interferon-free, indipendentemente dal genotipo virale e dallo stadio della malattia.
L’epatite C rappresenta un caso emblematico di come una malattia possa cambiare categoria grazie al progresso della ricerca. Per molti anni è stata considerata, nella pratica clinica, sostanzialmente una malattia incurabile e non guaribile nella maggior parte dei pazienti. Oggi, invece, nella grande maggioranza dei casi trattati è diventata non solo curabile, grazie alla disponibilità di terapie altamente efficaci, ma anche guaribile, poiché è possibile ottenere l’eradicazione definitiva del virus.
Questo esempio dimostra come le categorie di “incurabile” e “inguaribile” non siano immutabili, ma possano evolvere insieme alle conoscenze scientifiche. Per questo motivo è opportuno evitare affermazioni definitive su ciò che la medicina “non potrà mai” fare: la storia della ricerca insegna che ciò che oggi appare impossibile potrebbe diventare realtà domani.
La malattia terminale: un terzo concetto, distinto
Nel lessico medico entra poi un terzo termine: la malattia terminale. Anche questo non è sinonimo degli altri due, e merita chiarezza. Come spiegato dalla Fondazione VIDAS in un approfondimento dedicato, la differenza tra i due aggettivi sta nel diverso approccio che inducono nei confronti della patologia: il termine “terminale” utilizza il criterio temporale come primario, mentre “inguaribile” non pone l’accento sull’ineluttabile avvicinarsi della morte, quanto piuttosto sull’impossibilità di guarire. La malattia in fase terminale, secondo questa stessa fonte, non è altro che una malattia inguaribile giunta a un punto in cui l’assenza di terapia risolutiva, il quadro sintomatologico e la valutazione prognostica indicano un’aspettativa di vita breve, in cui diventa necessario un approccio di cura volto a migliorare la qualità della vita residua.
A livello internazionale, secondo quanto riportato dall’Hospice di Abbiategrasso, il National Council for Hospice and Palliative Care Service ha definito il malato terminale come paziente affetto da malattia inguaribile con aspettativa di vita di circa 90 giorni, non più suscettibile di terapia specifica chemio-radioterapica o chirurgica.
In sintesi: non tutte le malattie inguaribili sono terminali, ma tutte le malattie terminali sono inguaribili.
Le cure palliative: il cuore della distinzione
È proprio attorno a questa distinzione che nasce, scientificamente e culturalmente, la medicina palliativa. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio che mira a migliorare la qualità di vita dei pazienti — adulti e bambini — e delle loro famiglie di fronte a malattie che minacciano la vita, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale.
In Italia, questa consapevolezza ha trovato espressione legislativa con la Legge 15 marzo 2010, n. 38, pubblicata in Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010, una delle prime leggi quadro in Europa nel suo genere. Il Ministero della Salute precisa che l’articolo 2, comma 1, lettera a) della legge definisce le cure palliative come l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. La stessa legge, all’articolo 1, tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona fino al termine della vita (vedasi anche la sedazione palliativa profonda).
Sul fronte dell’effettiva applicazione di questi diritti, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) — la società scientifica italiana di riferimento nel settore — segnala che solo una persona su tre, fra quelle che ne avrebbero bisogno, riceve effettivamente le cure palliative, con una percentuale che scende ulteriormente al 15% tra i pazienti minori. Sempre secondo la SICP, la legge di Bilancio del 2023 ha stabilito che entro il 2028 le cure palliative dovranno raggiungere il 90% delle persone che ne hanno bisogno, un obiettivo che resta a oggi distante dalla realtà assistenziale di molte Regioni italiane.
La ricerca cambia le categorie
Un ulteriore elemento di complessità è dato dall’evoluzione costante della ricerca scientifica. Malattie considerate oggi inguaribili potrebbero diventare guaribili domani, proprio come è accaduto per l’epatite C, la cui storia terapeutica — illustrata dalle linee guida EASL già citate — dimostra come l’innovazione farmacologica possa ridefinire in pochi anni i confini di ciò che la medicina considera trattabile.
Questo significa che le categorie “incurabile” e “inguaribile” non sono etichette fisse, ma fotografie di un dato momento storico e scientifico.
Conclusione: le parole curano (o feriscono)
La distinzione tra malattia incurabile e malattia inguaribile non è una questione semantica da lasciare ai linguisti. È una distinzione che ha conseguenze concrete sulla vita dei pazienti, sulle decisioni cliniche e sull’atteggiamento psicologico con cui si affronta una diagnosi.
Come sintetizzato efficacemente da VIDAS, esiste una differenza tra inguaribilità e incurabilità che non va intesa come sinonimia: le malattie possono essere inguaribili, ma le persone restano sempre curabili. Anche dove non è più possibile guarire, resta sempre possibile curare.
Questa affermazione — semplice nella forma, profonda nella sostanza — è il fondamento etico e scientifico di tutta la medicina palliativa, e un monito per chiunque usi queste parole senza la dovuta attenzione. La lingua che usiamo per parlare di malattia non è neutra: può aprire porte o chiuderle, può restituire speranza o toglierla. Usarla con precisione è già, in un certo senso, una forma di cura.
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